Manuel ha perdido la batalla contra la hemofilia. En diciembre pasado su cuerpecito desarrolló inhibidores, produciendo así anticuerpos que impidieron su poca posibilidad de coagulación, el pequeño no resistió un episodio más de sangrado y tampoco pudo recibir el tratamiento adecuado, ya que las medicinas estándar con factores de coagulación (factor VIII o IX) se volvieron ineficaces.
La familia de Manuel hoy llora su partida, porque en Bolivia los pacientes que padecen esta enfermedad rara, denominada hemofilia, no cuentan con tratamientos avanzados que les garanticen el acceso a terapias innovadoras que salvan vidas.
En el último año y medio, al menos tres niños han muerto en Bolivia debido a la falta de acceso a estos tratamientos específicos. Las pérdidas pudieron evitarse; pero lamentablemente, el sistema de salud público no cuenta con estas medicinas de última generación. “He visto sufrir a las familias de niños con hemofilia y para no sumar más muertes, hasta ahora, sólo nos queda esperar a que lleguen fármacos de donación que, en todos los casos, han hecho verdaderos milagros», explica Elizabeth Burgoa, Presidenta de la Asociación de Hemofilia La Paz.
¿Pero por qué los pacientes enfermos de hemofilia están en peligro?
El riesgo de fallecimiento de pacientes con hemofilia que desarrollan inhibidores (anticuerpos que neutralizan el tratamiento estándar), es alto, debido a la falta de acceso a medicamentos de última generación, ya que los inhibidores impiden que el tratamiento estándar funcione adecuadamente, aumentando el riesgo de hemorragias graves. Por ello, las medicinas de última generación son las únicas que pueden salvar vidas a niños que sufren de hemofilia severa.
Sin duda, los pacientes con inhibidores son altamente vulnerables y necesitan terapias especiales. La falta de acceso a alternativas terapéuticas específicas para aquellos que sufren de hemofilia tipo A o B, significa que están en mayor riesgo de sufrir complicaciones severas y con seguridad la muerte por hemorragias severas en órganos, cerebro o articulaciones.
Igualmente, la falta de acceso a tratamientos específicos en Bolivia es otro de los factores que inciden en la muerte de pacientes, dado que a pesar de la existencia de tratamientos innovadores para la hemofilia en el país, estos no están siendo proporcionados por el sistema de salud a los pacientes que los necesitan. Esta negligencia tiene consecuencias trágicas.
Es crucial que los gobiernos, a través de sus Ministerios de Salud, incluyan medicamentos de última generación en sus listas de medicinas esenciales o de uso prioritario, porque esto tiene un impacto significativo en la salud pública, la equidad en el acceso a tratamientos y el avance de los sistemas de salud.
En el caso de la hemofilia, este tipo de tratamientos innovadores tienen éxito frente a estas enfermedades complejas o raras, el impacto económico a largo plazo también se nota de manera evidente, ya que las medicinas innovadoras, como terapias biológicas o tratamientos dirigidos, son altamente certeras, dado que reducen la necesidad de intervenciones más caras, como hospitalizaciones prolongadas, cirugías complejas o cuidados intensivos. Y por otro lado, disminuye el impacto negativo en la productividad laboral ante las ausencias por enfermedad y discapacidad temporal o definitiva.
La Presidenta de la Asociación de Hemofilia La Paz, hizo llegar, desde el pasado año, dos cartas de petición a distintas instancias gubernamentales de salud en las que sostiene la urgente necesidad de acceder a medicamentos de nueva tecnología para pacientes hemofílicos que han desarrollado inhibidores. “En total han sido siete los pacientes que han fallecido en Bolivia y hoy contamos con 15 pacientes más que necesitan otras terapias específicas; lo contrario, no hacer nada, sería esperar su muerte”, indicó Burgoa quien aguarda que en esta gestión la LINAME (Lista Nacional de Medicamentos Esenciales) instancia gubernamental dependiente de la AGEMED, pueda sumar en sus listas estas medicinas que son efectivas para los enfermos con hemofilia en el país.
“Es el momento de mostrar que como país estamos preparados para dar soluciones y que invertir en medicamentos de última generación es precisamente eso, una inversión estratégica para los sistemas de salud, no un gasto ya que al tratar con mayor eficacia a los enfermos de hemofilia, desde etapas tempranas, prevenimos complicaciones costosas, reducimos la carga sobre los hospitales y mejoramos la calidad de vida”, concluyó Burgoa.
La demanda de acceso a medicinas que preservarán la vida de los niños que padecen esta enfermedad está además sustentada en la Constitución Política del Estado, Art. 41 y en el Art. 18 del Código Niña, Niño y Adolescente de Bolivia (Ley 548) que dice en resumen que el Estado debe garantizar el acceso a medicinas con estándares de calidad para resguardar el derecho a un bienestar integral, físico, mental y social.
